U okviru projekta „Unapređivanje ljudskih prava poboljšanjem usluga palijativne nege“ (Advancing Human Rights through Improved Palliative Care Services), koji SUPRAM sprovodi u partnerstvu sa Centrom za palijativno zbrinjavanje i palijativnu medicinu – BELhospis iz Beograda, a uz podršku donatora Balkanskog fonda za demokratiju (http://www.gmfus.org/program/balkan-trust-democracy) i Ambasade Kraljevine Norveške u Beogradu (https://www.norway.no/en/serbia/ ), sprovedeno je istraživanje na terenu u sedam fokus grupa i tri grada u Srbiji, u periodu od marta do kraja juna 2019. godine. Projekat je odobren u trajanju od 12 meseci i planira se da pruži važne rezultate, preporuke i predloge za promenu regulative i politike u oblasti palijativne nege i zbrinjavanja ozbiljno obolelih i starih u Srbiji.
Pravne analize koje su pratile istraživanje na terenu dale su prve preporuke u domenu medicinsko-pravnog tretmana, kvaliteta nege, intersektorske saradnje između pružaoca zdravstvenih i socijalnih usluga, kao i upravnog i sudskog postupka, vezano za pacijente i članove njihovih porodica. One su sledeće:
- Aspekti medicinskog prava u palijativnom lečenju umirućih pacijenata
- Poseban položaj osoba koje su na kraju života i u teškom zdravstvenom stanju nikako ne treba da zbog njihove slabosti umanji i njihovu pravnu zaštitu. Naprotiv, njima je potrebna dodatna zaštita u svakom pogledu. Umirući pacijenti treba da uživaju sva osnovna prava pacijenata u skladu sa zakonom. Tu ne sme da bude diskriminacije ni po zdravsvenom statusu, niti po društvenom statusu, kakav imaju npr. marginalizovane grupe.
- Treba na prvo mesto staviti ljudsko dostojanstvo kada je reč o umirućim pacijentima i prema njemu se mere sve druge vrednosti, ono je garantovano Ustavom RS a zabranjuje se svaki oblik nečovečnog postupanja.
- Potrebno je da se u praksi palijativnog zbrinjavanja poštuju sva prava pacijenata, a ovde posebno pravo na odluku o svom lečenju (informed consent), bilo lično, preko zakonskog zastupnika, člana porodice ili drugog bliskog lica. Treba pravno podržati oblik pacijentove odluke unapred (advance directive).
- Potrebno je dalje raditi na zakonskoj regulativi, kao i protokolima i vodičima dobre prakse što će doprineti boljoj praksi u radu sa umirućim pacijentima.
- Usluge zdravstvene i socijalne zaštite u preduzimanju palijativne nege – nadležnosti i saradnja
- Obezbediti optimalnu dostupnost svih nivoa palijativnog lečenja i nege kroz adekvatne organizacione modele na primarnom, sekundarnom i tercijarnom nivou zdravstvene zaštite;
- Obezbediti uslove u pogledu mogućnosti angažovanja dodatnog broja lekara i zdravstvenog osoblja (medicinske sestre i tehničari) u službama kućnog lečenja i nege na primarnom nivou (domovi zdravlja), odnosno, u jedinicama za pružanje palijativne nege na sekundarnom nivou zdravstvene zaštite (bolnice);
- Uspostavljanje odgovarajuće koordinacije u oblasti palijativne nege i lečenja, forimiranjem stručnih tela za palijativno zbrinjavanje, odnosno, uspostavljanjem i jačanjem intersektorske saradnje, kao i saradnje sa udruženjima građana;
- Stvaranje preduslova da se palijativno lečenje i nega sprovode i u ustanovama socijalne zaštite;
- Omogućiti i ojačati saradnju zdravstvenih ustanova i ustanova socijalne zaštite u pružanju usluga palijativnog lečenja i nege;
- Obezbeđivanje novčanih sredstava za nabavku odgovarajuće opreme (npr. vozni park), lekova i medicinskih pomagala, koji su potrebni pružaocima usluga palijativnog lečenja;
- Na nacionalnom nivou neophodno je definisati zdravstvenu politiku o palijativnom lečenju u saradnji sa zdravstvenim radnicima, socijalnim radnicima, udruženjima građana, pacijentima i njihovim porodicama.
- Palijativna nega – asistencija upravnih i sudskih postupaka
- Da se potencijalni korisnici palijativnog zbrinjavanja i članovi njihovih porodica (pa i šira javnost) na odgovarajući način upoznaju koji sudski ili upravni postupak mogu pokrenuti radi ostvarivanja nekog od prava na palijativnu negu. Da im se putem asistencije ustanova zdravstvene i socijalne zaštite, kao i drugih državnih tela, te pružalaca usluga palijativnog zbrinjavanja, olakša pokretanje i vođenje ovih postupaka, te da između pobrojanih subjekata mora postojati međusektorska saradnja.
- Da pravna sredstva za zaštitu prava palijativno obolelih moraju biti dostupna korisnicima i u manje razvijenim sredinama i svim socijalnim slojevima.
- Da se postupku lišenja poslovne sposobnosti lica sa potrebom za palijativnim zbrinjavanjem pristupa pažljivo, odnosno da se ovo pravno sredstvo koristi restriktivno, samo u meri u kojoj je to neophodno, a da se u tim situacijama, kad god je to moguće, staraoci obolelima postavljaju iz kruga bliskih srodnika i lica koja se brinu o obolelima.
- Naročito važno: mora se insistirati na hitnosti i ubrzanju postupaka za ostvarenje prava lica koja imaju potrebu za palijativnim zbrinjavanjem propisivanjem kratkih rokova (24 sata do najviše 3 dana) u kojima sudski i upravno organi moraju sprovesti postupak i doneti odluku, kao i na strogoj kontroli poštovanja rokova koji su zadati. Takođe, mora se raditi na pojednostavljivanju procedura kako bi što više lica ostvarilo zaštitu svojih prava.