Projekat: Ravnopravnost u politikama i uslugama za pacijente sa retkim bolestima

Trajanje projekta: decembar 2014 – jun 2016

Donator: Evropska unija

Podnosilac projekta: Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije – SUPRAM

Partneri: Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS i Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo – IMGGI

O projektu:

Ciljevi projekta su unapređenje položaja i borba protiv diskriminacije pacijenata koji boluju od retkih bolesti putem podrške razvijanju ravnopravnosti u politikama i uslugama za ove pacijente. Projekat podstiče ravnopravnu zdravstvenu zaštitu i ravnomerniji pristup uslugama socijalne zaštite.

Glavni očekivani rezultati su: procena postojećih diskriminatorskih praksi; formulisanje preporuka za strategiju za retke bolesti koja uvodi evropske standarde u politike i praksu; kampanja podizanja svesti javnosti; pružanje usluga savetovanja i osnaživanje pacijenata koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica.

Projekat se sastoji od četiri vrste aktivnosti:

1. Analiza trenutnog pravnog i društvenog položaja osoba koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica– koja će obuhvatiti pravnu i sociokulturnu analizu pružanja usluga u oblasti zdravstvene i socijalne zaštite i obrazovanja, diskriminaciju osoba sa retkim bolestima, analizu naknade troškova za usluge pružene u Srbiji i u inostranstvu, kao i analizu postojećih mogućnosti za pružanje konsultacija i ravnopravnih usluga za pacijente koji boluju od retkih bolesti.

2. Razvoj sveobuhvatnog strateškog okvira – uključujući i mere potrebne za njenu primenu u praksi i razvoj strategije za retke bolesti, kao i predloge za unapređenje pravnog okvira.

3. Jačanje kapaciteta u oblasti savetovanja i prenošenja znanja kroz osnaživanje različitih aktera, uključujući javno zdravstvene ustanove, za borbu protiv diskriminacije pacijenata koji boluju od retkih bolesti i obezbeđivanje njihove socijalne uključenosti, postavljanje kontakt osobe za pomoć pacijentima koji boluju od retkih bolesti, savetovanje pacijenata koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica, obuke za pravnike koji rade u zdravstvu, sa akcentom na oblast prava pacijenta koji boluju od retkih bolesti, uključujući i obuku za pravnika koji će biti pravni savetnik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, podržavanje kreatora strategija i obuke za lokalne/regionalne predstavnike institucija koje se bave zdravstvenom zaštitom kako bi bolje razumeli prava i potrebe pacijenata koji boluju od retkih bolesti;

4. Podizanje svesti javnosti i osnaživanje kroz TV, radio i kampanju u štampanim medijima; distribuciju plakata, letaka i brošura institucijama koje se bave zdravstvenom zaštitom i pacijentima, kreiranje posebne sekcije na sajtu Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije – NORBS sa lako dostupnim informafcijama o pravima pacijenata koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica.

Ovaj materijal je nastao uz pomoć Evropske unije.

Sadržaj ovog materijala je isključiva odgovornost SUPRAM-a i ni na koji način ne predstavlja stavove Evropske uniije.